Warum ist diese Praxis hier gelistet?

mecfsmed.de ist ein unabhängiges Patient*innen-Informationsprojekt. Die Einträge beruhen auf Empfehlungen Betroffener und stellen keine medizinische Bewertung oder Qualifikationszusage dar.

Dieses Verzeichnis lebt von den Erfahrungen Betroffener. Auf dieser Seite erklären wir, was das konkret bedeutet – für Sie als Patient*in und für die hier gelisteten Ärzt*innen.

1. Für Patient*innen: Was dieses Verzeichnis ist – und was nicht

mecfsmed.de ist kein Verzeichnis von ME/CFS-Expert*innen.

Die hier gelisteten Mediziner*innen wurden von Betroffenen empfohlen, weil sich diese in der jeweiligen Praxis ernst genommen und gut aufgehoben gefühlt haben – nicht, weil die Praxis zwangsläufig auf ME/CFS oder Post COVID spezialisiert ist. Manche der gelisteten Ärzt*innen würden sich selbst ausdrücklich nicht als Spezialist*innen bezeichnen. Sie tun etwas, das in der aktuellen Versorgungslage selten und wertvoll ist: Sie nehmen die Erkrankung ernst und versuchen zu helfen.

Bitte gehen Sie deshalb mit realistischen Erwartungen in den Kontakt:

Keine garantierte Spezialisierung. Ein Eintrag hier ist eine Patient*innen-Empfehlung, kein Qualifikationsnachweis und keine Zusage, dass die Praxis Ihren konkreten Fall behandeln kann.
Regionale Versorgung. Die meisten Praxen können nur Menschen aus ihrem Einzugsgebiet versorgen. Eine überregionale Betreuung – und erst recht eine Anreise über lange Distanzen – ist in der Regel nicht möglich und für viele Betroffene mit ME/CFS ohnehin gesundheitlich riskant. Bitte suchen Sie zuerst in Ihrer eigenen Region.
Begrenzte Kapazitäten. Viele Praxen sind stark ausgelastet und müssen Anfragen absagen – gerade von außerhalb. Das ist keine Ablehnung Ihrer Person oder Ihrer Erkrankung, sondern eine Frage schlichter Überlastung. Bitte haben Sie Verständnis, falls aktuell kein Termin möglich ist.

Wir wissen, wie verzweifelt die Suche nach Hilfe oft ist. Genau deshalb bitten wir Sie: Tragen Sie mit dazu bei, dass diese ohnehin überlasteten Praxen erreichbar bleiben – für Sie und für andere Betroffene.

Die Versorgungslage: Warum es dieses Verzeichnis überhaupt gibt

Um zu verstehen, warum eine empfehlungsbasierte Liste entsteht und warum schon ein einzelner Eintrag so viel Andrang erzeugt, hilft ein Blick auf die Lage von ME/CFS- und Long-COVID-Betroffenen in Deutschland.

Es gibt sehr viele Betroffene – und fast keine Versorgung für sie.
Schätzungen gehen für Deutschland von über 650.000 mit ME/CFS aus, und durch die COVID-19-Pandemie ist eine große Zahl an Long-COVID-Betroffenen hinzugekommen, von denen ein Teil das Vollbild eines ME/CFS entwickelt. Dem steht eine verschwindend kleine Zahl spezialisierter Anlaufstellen gegenüber: wenige universitäre Ambulanzen mit Wartezeiten von vielen Monaten bis über einem Jahr, regional sehr ungleich verteilt und chronisch überlastet. Für die allermeisten Betroffenen ist eine spezialisierte Versorgung schlicht nicht erreichbar.

Die Erkrankung ist real, schwer und körperlich.
ME/CFS ist von der WHO seit Langem als neurologische Erkrankung klassifiziert (ICD-10: G93.3). Das Kernsymptom ist die Post-Exertionelle Malaise (PEM): eine oft verzögerte, teils massive Verschlechterung des Zustands nach körperlicher, kognitiver oder emotionaler Belastung, die bereits durch geringe Anstrengung ausgelöst werden kann. Genau dieses Symptom macht viele übliche Behandlungs- und Versorgungswege ungeeignet oder sogar schädlich – und es ist der Grund, warum eine lange Anreise oder eine überregionale Betreuung für Betroffene nicht nur unpraktisch, sondern gesundheitlich riskant ist.

Die Folge ist ein Versorgungsvakuum.
Viele Betroffene durchlaufen jahrelange Wege bis zur Diagnose, erleben Unverständnis oder Medical Gaslighting und müssen sich Hilfe in Eigenregie organisieren. In dieser Lage wird jede Praxis, die die Erkrankung ernst nimmt und nicht von vornherein abweist, zu einer raren Ressource – auch dann, wenn sie sich selbst gar nicht als spezialisiert versteht. Aus Patient*innen-Perspektive gilt: Jede Praxis, die nicht erreichbar ist, ist faktisch eine fehlende Praxis, ganz gleich aus welchen Gründen. Dieser Druck ist es, der sich in den Anfragen entlädt, die Sie als gelistete*r Ärzt*in erreichen.

Warum überhaupt empfehlungsbasiert?

Weil es kaum verlässliche, offizielle Verzeichnisse gibt, sind Betroffene auf das angewiesen, was sich in der Praxis bewährt: die Erfahrung anderer Patient*innen. Eine empfehlungsbasierte Sammlung ist für viele der einzige Weg, überhaupt eine Anlaufstelle zu finden. Wir verlassen uns deshalb ausschließlich auf Rückmeldungen Betroffener – nicht, weil das ideal wäre, sondern weil es in der derzeitigen Lage oft die einzige Informationsquelle ist.

Dieses Vorgehen hat eine Kehrseite, die wir offen benennen: Schon ein einzelner Eintrag kann den Eindruck einer Spezialisierung oder freier Kapazitäten erwecken, den die Praxis gar nicht hat. Schon eine einzelne Empfehlung kann dazu führen, dass eine Praxis bei Suchmaschinen unter Begriffen wie „ME/CFS Ärzt*in [Stadt]” erscheint – mitunter neben Universitätskliniken, was die tatsächliche Spezialisierung und Kapazität massiv verzerrt. Diese Verzerrung ist ein strukturelles Problem solcher Verzeichnisse. Wir versuchen ihr mit deutlichen Hinweisen wie diesem zu begegnen – und wir korrigieren
Einträge, sobald sich zeigt, dass sie in der Praxis nicht hilfreich sind oder nicht gewünscht werden.

2. Für gelistete Ärzt*innen

Wenn Sie hier gelistet sind, wurden Sie mit hoher Wahrscheinlichkeit von einer Patientin oder einem Patienten empfohlen, die oder der sich bei Ihnen gut aufgehoben gefühlt hat. Wir verlassen uns ausschließlich auf solche Rückmeldungen aus der Praxis – eine eigene fachliche Bewertung kann naturgemäß auch gar nicht erfolgen. Ein Eintrag ist also eine Empfehlung Betroffener, kein von uns vergebenes Qualitätssiegel und keine Behauptung über Ihren Spezialisierungsgrad.

Uns ist bewusst, dass ein solcher Eintrag auch unerwünschten Druck erzeugen kann. Die häufigsten Belastungen, die uns gelistete Praxen schildern, sind:

Überregionale Anfragen. Menschen aus dem ganzen Bundesgebiet – manchmal aus dem Ausland – wenden sich an Praxen, die ausschließlich Patient*innen aus ihrer Region versorgen können. Für beide Seiten ist das frustrierend.
Falsche Erwartungen an eine Spezialisierung. Betroffene kontaktieren Sie in der Annahme, eine Spezialambulanz vor sich zu haben, obwohl Sie hausärztliche oder fachärztliche Begleitung ohne diesen Anspruch anbieten.
Zusätzliche Last in einer ohnehin ausgelasteten Praxis. Gerade Praxen, die ihre Patient*innenzahl eigentlich reduzieren möchten, geraten durch einen Eintrag unter zusätzlichen Druck.
Verzerrte Sichtbarkeit bei Suchmaschinen. Ein einzelner Eintrag kann dazu führen, dass Ihre Praxis bei einschlägigen Suchanfragen prominent erscheint – mit entsprechend mehr Kontaktversuchen.

Das alles ist das Gegenteil dessen, was dieses Verzeichnis leisten soll. Wir nehmen solche Rückmeldungen daher sehr ernst und handeln unkompliziert.

Sie entscheiden über Ihren Eintrag – nicht wir.

Sie möchten entfernt werden? Eine kurze Nachricht genügt. Wir nehmen den Eintrag in der Regel innerhalb weniger Tage heraus. Zugehörige Sucheinträge werden bei Google binnen weniger Tage gelöscht.
Sie möchten gelistet bleiben, aber unter klaren Bedingungen? Sagen Sie uns, was gelten soll – etwa „nur Patient*innen aus der Region”, „nur über ein Kontaktformular”, „derzeit keine Neuaufnahmen” oder ein Hinweis darauf, welche Art von Unterstützung Sie anbieten und welche nicht. Wir vermerken das beim Eintrag.
Sie haben Fragen oder einen Korrekturwunsch? Melden Sie sich jederzeit.

Dass Sie helfen, zählt

Ein letzter Gedanke an die gelisteten Ärzt*innen: Auch wenn Sie sich nicht als Spezialist*in verstehen – dass Sie Betroffene mit ME/CFS oder Post COVID begleiten und Symptome lindern, ist für viele wertvoller, als es Ihnen vielleicht erscheint. Es gibt in Deutschland schlicht zu wenige Ärzt*innen,
die diese Erkrankungen überhaupt ernst nehmen.

Dafür danken wir Ihnen.