Unzufriedenheit und Misstrauen: Wie die medizinische Versorgung von ME/CFS-Erkrankten verbessert werden kann
Eine Studie mit 544 ME/CFS-Erkrankten untersuchte die Auswirkungen der Arzt-Patient-Beziehung auf die Gesundheit der Betroffenen. Überwiegend wurde Unzufriedenheit mit der medizinischen Versorgung, insbesondere durch fehlende Anerkennung der Erkrankung, festgestellt. Die Auswertung mittels qualitativer Inhaltsanalyse ergab, dass Fehldiagnosen, stressauslösendes ärztliches Verhalten, und die Verweigerung adäquater Therapien zu einer Verschlechterung des Gesundheitszustands führten. Dies resultierte oft in einem Vertrauensverlust, der Vermeidung ärztlicher Behandlungen und in schweren Fällen sogar in Suizidgedanken. Die Studie betont die Notwendigkeit einer verbesserten medizinischen Anerkennung und Versorgung von ME/CFS.
Hintergrund der Studie
Die Studie untersuchte die Zufriedenheit von Menschen mit ME/CFS bezüglich der medizinischen Versorgung. Besonders hervorgehoben wurde die fehlende Anerkennung von ME/CFS als neuroimmunologische Erkrankung und die Wahrnehmung der Betroffenen als „schwierige Patient*innen“ durch das medizinische Fachpersonal.
Methodik
Ein explorativer, qualitativer Survey wurde mit 544 ärztlich diagnostizierten ME/CFS-Erkrankten (über 20 Jahre) durchgeführt. Der Fragebogen orientierte sich an einem fokussierten, standardisierten Leitfadeninterview. Die Auswertung erfolgte mittels qualitativer Inhaltsanalyse nach Mayring, wobei die Antworten in zentrale inhaltliche Kategorien eingeordnet wurden.
Ergebnisse
Die Antworten der Befragten ließen sich in vier Hauptkategorien einteilen: 1) Gründe für die Verschlechterung der gesundheitlichen Situation, 2) Selbstzweifel und Schuldgefühle der Patient*innen, 3) weitere negative Emotionen der Befragten, und 4) Einschränkung der Arztkontakte.
Die Studie zeigte, dass Fehldiagnosen, falsche Therapieansätze, stressauslösendes ärztliches Auftreten und die Verweigerung von symptomatischen Therapien und Unterstützung bei der Beantragung von Sozialleistungen zu einer Verschlechterung der gesundheitlichen Situation der Betroffenen führten. Dies trug zu einem massiven Vertrauensverlust bei. Viele Betroffene lehnten ärztliche Therapiemaßnahmen wie Graded Exercise Therapy (GET) und Cognitive Behavioral Therapy (CBT) ab, um ihre Situation nicht weiter zu verschlechtern, was oft die Arzt-Patient-Beziehung weiter beeinträchtigte. Einige Befragte erlebten dadurch Gefühle von Wut und Frustration, Resignation oder Verbitterung, was oft zu einer Einschränkung oder einem vollständigen Verzicht auf Arztkontakte führte. In einigen Fällen wurde der Suizid als letzte Möglichkeit gesehen, mit der belastenden Situation umzugehen.
Diskussion
Die Studie bestätigte frühere Erkenntnisse über die Unzufriedenheit von ME/CFS-Patient*innen mit ihrer medizinischen Versorgung, insbesondere die mangelnde Akzeptanz der Diagnose durch die Ärzteschaft. Patient*innen, die von ME/CFS-Spezialist*innen behandelt wurden, zeigten eine höhere Zufriedenheit im Vergleich zu jenen, die von nicht spezialisierten Ärzt*innen betreut wurden. Die Akzeptanz der Diagnose ME/CFS durch die Ärzteschaft ist für die Patient*innen von hoher Relevanz, da ein Nicht-Anerkennen der Krankheit als neuroimmunologische Systemerkrankung erhebliche negative Auswirkungen auf die Arzt-Patient-Beziehung, die gesundheitliche Situation und die Lebensqualität der Betroffenen hat.